‘Lo mío no es normal, pero lo tuyo tampoco’, el irreverente testimonio de David Rodríguez Vázquez lucha contra el estigma de la discapacidad y pone en tela de juicio las construcciones sociales y morales que la sociedad carga sobre las espaldas de las personas que padecen una condición física, mental o genética que los diferencia del resto. A fin de cuentas, «la verdadera discapacidad es el miedo» y lo demás, pura aprensión social.
David Rodríguez Vázquez es el CEO y fundador de PEGASUS, una asociación sin ánimo de lucro alguno creada con el objetivo de luchar contra la verdadera discapacidad humana, el miedo. El 28 de noviembre lanzaba a la luz su libro Lo mío no es normal, pero lo tuyo tampoco, en el que desafía abiertamente el paradigma de la persona discapacitada y los muchos estereotipos que estos grupos sociales deben soportar, inflados por la condescendencia y el paternalismo limitante. El autor ha necesitado mucho tiempo, trabajo y reflexión para asumir que su condición física no es el verdadero problema que ha aquejado su vida, sino su mentalidad al respecto.
En su carrera profesional como director de una organización que busca romper los muros que separan la «normalidad» de lo «superlativo», David Rodríguez se alza como el altavoz del enfrentamiento contra los tópicos, el Talón de Aquiles de nuestro mundo contemporáneo. Y con total naturalidad, desparpajo, y tozudez, se lanza a transformar la mentalidad y a poner los pies sobre la tierra a más de una creencia: que no hay nada de extraordinario en aprender a vivir en el mundo, pues todos los humanos enfrentamos diariamente una enorme ristra de fobias y temores. A fin de cuentas, como dice el refrán: «el miedo guarda la viña».
¿Cómo paras una rueda de la que te beneficias? ¿Cómo paras la solidaridad, cómo paras la ayuda que se imparte siempre desde la pena? No se ve más allá del impacto que tiene esto sobre las personas. Si a una persona le recuerdas constantemente que no es válida, al final se lo termina creyendo.
Pregunta: Lo primero de todo, darte las gracias por la entrevista y la enhorabuena por la publicación del libro. Nos gustaría saber un poco más el motivo detrás de la idea de escribir sobre tu experiencia, que sale del tópico que la sociedad ha creado alrededor de la discapacidad.
Respuesta: Ha sido algo que siempre he querido hacer. Empecé con el proyecto de PEGASUS y siempre me decía “tengo que apuntar lo que me va ocurriendo, y es verdad que nunca lo había hecho, porque no había muchas oportunidades editoriales». Hace un año llegó Penguin, puso la idea sobre la mesa, me gustó y dije “vamos a hacerlo”. Esa fue la motivación, pero en lo personal, yo quería escribir el libro para plasmar en un producto algo completo: lo que era toda mi filosofía y mi forma de ver el mundo. Buscaba impactar en la sociedad y transmitir un mensaje distinto respecto a la discapacidad y la vida en general.
P: Personalmente, ¿Por qué opinas que se perpetúa en la sociedad y en los medios de comunicación el tópico de que ser discapacitado es lo mismo que ser dependiente cuando ya hay, de sobra, muchísimos ejemplos que demuestran lo contrario?
R: Yo creo que es, por una parte, porque los sistemas son tan antiguos y tan anquilosados en la sociedad que no reparamos en que no son positivos. Hemos evolucionado a nivel moral, pero seguimos haciendo lo mismo. Además, yo creo que también hay una cosa que entra mucho en juego y es Don Dinero. Al final hay que entender que existe un amplio sistema económico que se aprovecha de la discapacidad y su representación. Es decir, ¿cómo paras una rueda de la que te aprovechas? ¿Cómo paras la beneficencia, cómo paras la ayuda que se imparte siempre desde la pena? Es como que no se ve más allá del impacto que tiene esto sobre la psicología y sobre las personas. Si a una persona le recuerdas constantemente que no es válida, al final se lo acaba creyendo.
Hay muchos estudios que demuestran que la gente que recibe ayudas se siente menos incluida en la sociedad. Nunca voy a decir que las ayudas no sean necesarias (ni mucho menos) pero se puede obrar de otra manera. Es necesario potenciar la autonomía de la persona, no su dependencia.
El poder transformador reside en uno mismo. Somos nosotros mismos los que tenemos la oportunidad y la capacidad de cambiar las cosas y nuestra percepción del mundo.
P: En el libro haces referencia al término “Discriminación positiva”. ¿Cómo has visto que a lo largo de tu vida se haya plasmado este fenómeno?
R: Desde pequeño recuerdo (especialmente porque yo era bastante gamberro) que muchísima gente me decía “oye, no te parto la cara porque eres cojo”. Evidentemente, esta es la discriminación positiva vista de manera mucho más burda, pero se da además en cómo se nos da el beneficio de asistir a ciertos lugares de forma totalmente gratuita. Hay mucha discriminación positiva, y creo que no somos conscientes de que eso lo que hace es precisamente, el efecto contrario.
Si a ti, como discapacitado, se te induce determinada idea, tú piensas que tienes un poder por el simple hecho de tener una discapacidad. Si fuese al contrario, si fuese una realidad económica, bueno, no habría mayor problema, pero al tratarse solo de una característica o condición que ni tú mismo has elegido, pues al final no es positivo, ni para los chavales ni para la sociedad en general. Creo que hay que buscar otras formas de conseguir la igualdad, y en este caso, para nada lo consigue.
P: El poder, ¿de dónde crees que viene, de la persona que se comporta de forma condescendiente con el discapacitado o del discapacitado que se ve beneficiado por esta condescendencia?
R: Al final, el poder transformador reside en uno mismo, y lo digo en uno de los capítulos. Entonces, somos nosotros mismos los que tenemos la oportunidad de cambiar las cosas y nuestra perspectiva. Pero, claro, entra en juego lo que decía antes: ¿Cómo vas a dejar de sacar provecho de algo que te viene bien muchas veces? Es decir, la propia persona acaba diciéndolo: “Para una cosa en la que soy VIP; para una cosa en la que tengo beneficio, pues no voy a dejar de aprovecharme de ello”. Es algo que está muy metido en su cabeza: “encima que tienes una putada, aprovéchate de las cosas”.
Como sociedad, y desde las entidades y el Estado en general, deberían promoverse otros modelos distintos diferentes al paternalismo. Hoy en día las medidas no funcionan, la política tampoco funciona, y eso está muy impregnado en la sociedad y en nosotros mismos.
P: Con motivo del Día de la Discapacidad, siempre se despliegan muchas campañas que pretenden apoyar a la gente con discapacidad. Pero realmente, como explicas en el libro, da más bien la impresión de que se le recuerda que no llegarán a nada si no fuese por la ayuda de terceras personas. ¿Crees que realmente hay esperanzas, más allá de casos obvios de dependencia, como determinadas discapacidades, de aspirar a una emancipación total?
R: Creo que hay que entender que los referentes de la discapacidad representamos el cero coma cero, cero, uno de la discapacidad. La discapacidad es muy amplia y hay algunas muy jodidas donde hay mucha dependencia. Pienso que lo que hay que hacer como sociedad es no limitar más, porque de hecho, la discapacidad per se limita. Yo tengo una discapacidad que me impide hacer cierta cosas, y me obliga a hacer las cosas diferentes. El trabajo está en la aceptación, y tienes que asumir que a lo mejor no puedes dedicarte a ciertos trabajos, o a lo mejor tu vida va a ser diferente.
También, muchas veces, si eres padre, debes aceptar que tu hijo va a tener una vida distinta. No tan normal, como tú tenías en la cabeza, sino algo más complejo. La aceptación es la clave. Tiene que haber un término medio entre aceptar las cosas y resignarnos. Muchas veces, si no te esfuerzas, no puedes conseguir ciertas cosas. El conflicto es que el pensamiento común se enfoca mucho en “curar la discapacidad”, pero el foco debería estar en desarrollarse como persona, más allá de las motivaciones y las limitaciones humanas. Y es que buscar una cura va a generar mucha frustración. A lo mejor en unos años se descubren medicamentos que permiten eliminar la discapacidad por completo, pero hoy por hoy, hay que limitarse a la aceptación y a disfrutar de la vida de la manera que quieras y puedas.
Yo siempre menciono a los típicos padres que se quejan de que su hijo es un nini y no hace nada. En cierta manera, lo han creado ellos, porque cuando tú actúas de cierta forma, en cierta manera estás perpetuando la idea de que no es válido. Así no se fomenta la iniciativa, ni que se exponga o se esfuerce, porque le da miedo y piensa que no tiene valía suficiente. Por ello, la educación como la percibimos a menudo, sin pretenderlo, nos «capa», tanto la creatividad como la libertad y nos va metiendo en cajas, más allá de la discapacidad.
Si a ti te enseñan que no sirves como estudiante, al final nunca vas a querer estudiar. Las etiquetas son muy limitantes, y su problema no es que te las pongas tú: es que te las ponen otros, y tú te las crees. El ser humano, pienso, quiere las etiquetas para justificar determinadas cosas. De ahí creo que viene el conflicto. Lo que debemos es educar de otra manera y que la educación sea menos paternalista. Muchas veces para los padres esto es difícil, pero hay que entender que dejar que tu hijo se caiga, de manera ya física o metafórica, es muy complicado.
No lograba comprender que tanta gente que tenía la misma discapacidad que yo, no saliese de casa o se atreviese a hacer una vida normal.
P: Cuando fundaste PEGASUS, ¿Cuál fue la idea de base que buscabas para la asociación?
R: ¿Sabes qué pasa? Era muy jovencito cuando surgió PEGASUS y es verdad que en ese momento mi objetivo era cambiar el enfoque de la discapacidad. Luego empecé a enfocarme en la diferencia, porque me di cuenta de que ser discapacitado no se alejaba de ser diferente, y luego al final comencé a enfocarme en la parte del miedo.
Desde el minuto uno, yo mismo buscaba evitar el sufrimiento. No comprendía que tanta gente que tenía la misma discapacidad que yo, no saliese de casa o se atreviese a hacer una vida normal, y su problema no era su discapacidad, sino el hecho de ser diferentes. Y, ¿dónde está el diferenciador? Desde luego en el físico no, porque al final todos tenemos las mismas características. Ahí entraba en juego la parte psicológica y el bienestar emocional. Además, que apenas se trabajaba el tema desde la sociedad. En 2015, apenas se hablaba de salud mental, un tema que recibía mucho el trato de tabú.
P: ¿Consideras que la gente está informada al respecto de la discapacidad?
R: Creo que hay bastante desinformación. A fin de cuentas, los modelos sociales son muy antiguos y el móvil de la discapacidad suele venir de las familias, que tienen una visión muy diferente. La mayor parte de las familias tiene depresión. De repente, su vida ha cambiado: aparece una discapacidad que ellos no sospechan lo que es, y este descubrimiento provoca un shock emocional bastante grande. Desde esa tristeza y ese dolor, ¿cómo se va a transmitir la discapacidad? Pues como algo negativo. No quita, por supuesto, que haya partes muy jodidas. Como sociedad tenemos que intentar cambiar eso, porque si no nos vamos a pasar toda la vida sufriendo.
P: Cuando empezaste el proyecto de PEGASUS, ¿pensabas atender a personas con un caso muy parecido al tuyo, o tuviste que aprender a lidiar y a entender la gran variedad de discapacidades que existen?
R: Yo estaba rodeado de mucha discapacidad, no solo de la mía. Para mi cabeza, la mía era normal. Al final yo me solía enfrentar a cosas distintas, como otro tipo de discapacidades, y después de todo, me tocaba hacer una organización para todos, alejándome del modelo asociacionista, que se basaba en “tengo un problema y me rodeo de gente con el mismo problema”. Para eso ya había cientos, y, realmente, los retos sociales a los que te enfrentas cuando tienes una discapacidad son los mismos. Mi intención era hacer una entidad que valiera para todo el mundo, mucho más allá de la discapacidad, para que cualquier persona aprendiese a enfrentarse a sus miedos.
Tú analizas los problemas que surgen en tu día a día y te das cuenta de que todo nace de un miedo. Todas las disputas nacen del miedo. Al final, lo contrario al miedo es el amor, y suele utilizarse mucho menos. Si tú te equivocas vas a recibir un castigo, vas a ser penalizado. Igual que ocurre con los Reyes Magos y los niños: «oye, pórtate bien, que si no, no te traen regalos». Se utiliza el miedo para condicionar una conducta. Nos hemos formado de forma que el miedo nos condiciona. Y eso, es lo que buscamos cambiar de raíz.
P: ¿Crees que desde el panorama profesional, sobre todo desde la psiquiatría y la psicología, se está enseñando a gestionar el miedo, o simplemente se enseña a contenerlo?
R: Yo soy muy crítico con la psicología. Su problema son los enfoques y el que predomina ahora es el cognitivo conductual, que es un parche. Yo tengo un problema y las solucionas son “vete a un gimnasio, cambia de amistades y resuelto”. No vamos al foco y, para hacerlo, el psicólogo debería tener un crecimiento y desarrollo personal gigante y eso no se trabaja en la carrera. Yo estoy estudiándola y no veo ningún área que trabaje esta parte tan importante: la meditación, comprender qué es la ansiedad, etc. Algunos de los psicólogos que entrevisto para la asociación suele decirme que no tienen miedo, y yo pienso, “deberían de prohibirte”.
La psicología actual es triste y muchas veces vale para pocas cosas. Sirve para ciertos perfiles, para un momento personal, y, realmente, que haya transformación o que elimine las cosas, no existe. Bueno, y ya si te metes en la parte de psiquiatría es radical a eso: te meten el Lorazepam en vena y a tomar por culo la bicicleta.
Al final cualquier madre o padre no tiene un conocimiento total de la discapacidad ni de lo que ello significa.
P: Dices en Lo mío no es normal, pero lo tuyo tampoco, que lo único que te ayudó a encontrar una solución al problema fue la meditación ¿Cómo empezaste a integrar la meditación en tu vida?
R: En el libro comento que, cuando en mi vida aparece un psicólogo que me enseña a meditar, mete en mí esta práctica. Llego a un punto de mi vida en que empiezo a aplicarlo y ahora he aprendido que lo necesito. Es para mí como el comer y beber, medito una o dos veces al día. Conozco la forma en que mi mente funciona y necesito darle pausa y conectar con mi vida, lejos de los problemas y las preocupaciones. Fue un proceso largo, pero ahora mismo es algo sin lo que no podría vivir. Es importante para mi paz, pero también para la paz de los demás, porque si yo estoy tranquilo, los demás también lo estarán conmigo.
P: ¿Cuál es la anécdota que más te marcó como fundador de PEGASUS, el catalizador, lo que te llevó a decir: “aquí hay algo que quiero cambiar”?
R: Ha sido un proceso muy largo y aquí entra en juego lo que te contaba antes, que yo veía a niños y niñas con discapacidad que se quedaban en casa, y eso era un catalizador que me hizo ver que había ciertos factores que no funcionaban. Otra era yo mismo. Cuando era niño veía un paso de cebra y si había gente, me costaba más andar que si no la había. Y yo decía: “joder, ¿si mis piernas son lo mismo en el paso de cebra que fuera?”. El problema entonces, ¿dónde está? Son diferentes cosas que van sumando.
Si tengo que mencionar a mi gran catalizador, ese ha sido mi madre, que tiene un enfoque de la vida y la discapacidad completamente radical para mí. En cierto sentido es lo que inspira PEGASUS. Una percepción de la realidad muy negra (la de mi madre) y llena de colores (la mía). Este choque es la mayor inspiración. Al final cualquier madre o padre no tiene un contacto total con la discapacidad. Ahora quizá un poco más, pero hace veinte, treinta años, mucho menos. Me costó mucho empatizar y me costó mucho entender por qué mi madre actuó como actuaba. Pero debo asumir que yo en su lugar hubiese hecho lo mismo.
P: Y si pudieses aconsejar a la ciudadanía, a miles de personas que les ocurre lo mismo que a tu madre, ¿Cómo les explicarías que la discapacidad es una condición como lo puede ser el color de pelo y de ojos y que realmente no debería hacerse tanta burla o tanta gravedad al respecto?
R: Una cosa que habría que enseñar es a obrar a los padres, que lo hacen lo mejor que saben y lo mejor que pueden en ese momento, y que yo, lo que les vengo a contar, es algo que les ayude. Yo quiero hacerles ver que todo el dolor y el sufrimiento no viene de la discapacidad de sus hijos, sino que se mueve en base a sus miedos, miedos que muchas veces nacen del amor. Deben ser conscientes de la importancia que tiene y el peso de saber gestionarlos.
Si ellos trabajan desde el minuto uno en esa gestión de miedos, su hijo seguramente sea más autónomo y todos esos dolores de cabeza desaparecerán. Disfrutarán mucho más de la vida y de todo en general, porque al final basar la vida en algo tenebroso es muy crudo. Además, el libro es muy bueno para eso, porque hablo de cosas muy reales desde un prisma que en cierta manera se normaliza: te ríes y puedes llorar, pero la vida es eso, hablar de las cosas como son, sin tapujos, y muchas veces, más que lo bueno o malo, ver como actúo. El aprendizaje no es lo que ocurre, sino cómo se interpreta lo que ocurre.
Con el humor, destaco que debemos ser conscientes de la diferencia de hacer las cosas de forma simpática y la de hacerlas ridiculizando o sobreexponiendo la discapacidad.
P: Una de las perspectivas que utilizas mucho para poner en retrospectiva la situación de la sociedad es la del humor. Precisamente, la pregunta que surge respecto al humor es: ¿Crees que el humor puede despejar esa gravedad que hay respecto a la discapacidad? A menudo dices que el humor está bien, pero que hay una parte de ti que está legitimando el estigma también.
R: El humor es bueno. No solo hago humor de la discapacidad, sino que me rio y disfruto de la vida en general. Reírse es la terapia más sana, y no lo digo yo, lo dicen muchos psicólogos. En la discapacidad a menudo, el humor se convierte en rasgos de personalidad, y eso acaba siendo aceptación. Las personas que hacemos mucho humor de nosotros mismos hemos acabado aceptando que estamos protegidos y tenemos la validación del resto.
Yo con el humor, destaco que debemos ser conscientes de la diferencia de hacer las cosas de forma simpática y la de hacerlas ridiculizando o sobreexponiendo la discapacidad como hacen ciertas productoras de cine. Podría subir miles de vídeos caminando, corriendo, haciendo el gamba, y eso no serviría más que para ridiculizar mi situación. ¿Dónde pongo la discapacidad y dónde pongo a mi persona? Hay que encontrar un equilibrio, y en los momentos más iniciales, el humor, y el humor negro también, son vitales. Hay que ser conscientes de que reírse no siempre consiste en encontrar algo que nos provoque la risa en sí, sino en saber hacerlo en los momentos y situaciones genuinas.
Hemos atribuido que la discapacidad es una putada o un problema. El sector retroalimenta de forma consciente o inconsciente esta idea. Los chavales jóvenes que vienen ahora están en un punto muy curioso y peligroso donde se están quebrando los sistemas de creencias, y se nota mucho. Hay cosas que hasta yo a veces me cuestiono: «hostia, tú, que estas conductas son machistas». Hay que empezar a preguntarse cómo dejar de actuar de la misma manera. Hay que cambiar costumbres muy arraigadas en nosotros.
P: Hay otra parte contraria, que refieres en el libro, y son los ejemplos de superación. ¿Por qué crees que tienden a perpetuar el tópico del discapacitado?
R: Hay dos clichés, que es el del pobrecito y el del superhéroe. La persona con discapacidad y su familia se sienten más en el rol del superhéroe: «¡Hala, cómo mola!». Hacen retos, se desafían, pero buscan convertirlos en superhéroes y referentes. Esto, al contrario de lo que pueda parecer, es muy negativo, y es una cárcel en la que yo he estado. Te enseñan que debes ser duro. Cualquier cosa que hagas se verá bien y construyes un narcisismo de la hostia. Y ahí no hay empatía que valga. Porque yo soy superhéroe y tú no. Muchas veces, por solo pertenecer a un colectivo, se siente que te tienen que hacer la ola.
Yo mismo, cuando salgo a las conferencias, solo por ver mi forma de andar, ya estoy transmitiendo un mensaje a la gente, y ya en el momento que empiezo a hablar me dicen: «Qué divertido eres, que majo». Me ven como un ejemplo de superación. No hay que seguir retroalimentando esto. Soy un maestro de mi vida, pero tú también puedes serlo de la tuya. Yo como discapacitado, o como persona que vive de forma diferente, y tú como persona «normal», tenemos la responsabilidad de hacer crecer a la sociedad y no aprovecharnos de las circunstancias.
La gente y sus capacidades son diamantes en bruto, y hay que pulir esos diamantes para que crezcan y logren destacar. Yo siempre he creído y creeré en el potencial que todo el mundo posee.
P: Para terminar, ¿qué reflexión podrías regalar a las personas, tanto a las que te leen como a las que acuden a tus conferencias, para enseñarles que la limitación está en uno mismo y que desde la sociedad pueden hacer mucho para destacarlo?
R: Las conferencias se me dan bien, pero nunca me han gustado. Cuando comencé a darlas, hubo un chico que me dijo, cuando le pregunté si se quería, que no, porque según él, era «malo» y no merecía amor. Me dijo «mis padres y el cole me lo han dado a entender». Esto me permite entender lo limitantes que son las diferencias, y me pregunto qué hubiese pasado si a ese chico, en vez de hacerle sentir malo, bueno o diferente, le hubieran dicho que era único, que era especial, que no le hacía falta aparentar y que podía ser él mismo. Y ese es el mensaje que quiero que quede del libro en la gente, porque nos queremos muy poco y es más fácil decir a quién queremos que decir que nos queremos a nosotros mismos. Yo creo que la clave está ahí.
Lo que yo veo en la gente y que para mí es un superpoder, son diamantes en bruto que viven dentro de cada ser humano. Hay que pulir esos diamantes para que crezcan y logren llegar lejos. Yo siempre he creído y creeré en el potencial que todo el mundo posee. Muchas veces de forma errónea nos desviamos y acabamos actuando de formas que nos hacen sentir mal. Necesitamos, pues, una sociedad que en vez de castigar el error aprendiese de él.
Todos somos diferentes, y todos tenemos nuestras luces y nuestras sombras, pero también tenemos ese amor, que es, en última instancia, el que nos permitirá caminar hacia un mundo mucho mejor.